Parkinson, al via ciclo di incontri per fornire gli “strumenti” a malati e caregiver

Qual è la percezione della Malattia di Parkinson da parte della società? Quali sono i diritti dei malati e cosa è corretto chiedere all’assistente sociale? Quanto è importante la terapia occupazionale per la qualità di vita a domicilio, e come avviene l’eventuale reinserimento lavorativo? E ancora, che interazione ha l’alimentazione con la terapia farmacologica e quale valore ricoprono le cure palliative? Sono questi i principali aspetti sociali con cui si trovano ogni giorno a convivere le famiglie colpite da Parkinson, grave malattia neurodegenerativa caratterizzata da un disturbo progressivo e cronico, che in Italia conta 250mila persone (dato sottostimato che non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale).
A queste famiglie, Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute dedicano 7 appuntamenti tematici online gratuiti che offrono strumenti utili sia ai malati sia ai familiari per poter avviare una partecipazione attiva nella gestione della malattia a domicilio, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Questi appuntamenti dedicati alla sfera sociale si inseriscono all’interno del più ampio corso di formazione online “Non siete soli” che ogni giovedì, da febbraio a giugno, mette a disposizione delle persone con Parkinson e dei loro familiari caregiver esperti in neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto per acquisire le competenze necessarie alla gestione quotidiana a domicilio di chi è colpito dalla malattia.
Il coinvolgimento attivo del caregiver al percorso di cura – sottolineano i promotori – rappresenta infatti un importante fattore in grado di rallentare la progressione della malattia e ridurre la sofferenza delle persone con Parkinson. Il familiare caregiver, acquisendo informazioni e competenze sulla patologia, può diventare un’efficace figura di raccordo tra tutti gli specialisti che si occupano della cura del malato: medici, operatori socioassistenziali, volontari di associazioni.
Gli appuntamenti di giugno che chiudono il ciclo (giovedì 3 e 10 giugno, sempre alle ore 17), sono realizzati in collaborazione con la Fondazione Zoè per suggerire come affrontare la diagnosi e come migliorare la comunicazione all’interno del nucleo familiare, con particolare attenzione al rapporto con figli minori. Il corso è realizzato anche grazie al contributo di Fondazione Roche.
Il programma completo è disponibile sul sito parkinson-italia.it.
Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia, afferma: “I webinar del ciclo ‘Non siete soli’ sono un esempio delle numerose iniziative che organizziamo per aiutare le persone con Parkinson e i loro caregiver a migliorare la capacità di occuparsi della propria salute. Siamo molto contenti della collaborazione con Fresco Parkinson Institute che si occupa di formazione multidisciplinare dedicata ai familiari e si è dotata di una piattaforma appositamente progettata per favorire il ruolo proattivo e protagonista dei partecipanti”.
Per l’avvocato Paolo Fresco, di Fresco Parkinson Institute: “La nostra missione è di contribuire con tutte le nostre risorse alla lotta contro il Parkinson, con l’obiettivo principale di migliorare la qualità di vita dei pazienti. L’educazione dei familiari e dei caregiver come infermieri, badanti e logopedisti nonché i corsi specialistici per dottori nei vari profili professionali per affrontare le complesse esigenze della persona con Parkinson sono complementari alle attività che la Confederazione Parkinson Italia porta avanti”.

Per sensibilizzare sugli stereotipi e luoghi comuni che accompagnano la malattia di Parkinson e combattere con ironia lo stigma sociale, la Confederazione lancia 4 video-clip “Accorcia le distanze, aiutaci a vincere lo stigma!” con protagoniste 4 persone con Parkinson e l’invito: Parkinson, se lo conosci non lo eviti!